病一场是命中注定

时间:2019-08-06 00:33  来源:[db:来源] 作者:佚名

洪飞

“女生们先生们,我们的飞机还将滑行一段距离,请在座位上坐好,扣紧安全带……”随着飞机落地,我和我的同事来到了闷热、潮湿的马来西亚。这已是我今年第三次来这里参加国际患者组织交流会了。这次是由RCA(Rare cancer Australia)举办的罕见肿瘤患者组织峰会。

26岁,得癌

是的,我曾經是一名罕见肿瘤患者:霍奇金淋巴瘤患者。

九年前,我还在读有机化学的研究生,马上要进行毕业答辩了,导师安排的试验已经进入最后的数据收集阶段,工作也已经基本找好,毕业就可以进入一家高新技术企业做一名“二手化学家”。本以为这辈子会和瓶瓶罐罐打交道,不停做实验、写论文,而一切按部就班的生活,在2010年2月的一天早晨,发生了翻天覆地的变化。

我在睡梦中醒来,朦胧中用手摸到脖子,隐约感觉有个肿块。我以为自己还在做梦,随着渐渐清醒,越摸越犯嘀咕:“不对劲,怎么会有个肿块呢?又不疼又不痒的。会不会有什么问题?!”我立马从床上蹦起来打开电脑查,越查越害怕,搜索结果有转移癌、肿瘤、……这些在当时我看来代表着绝望的名词出现了!我才26岁啊!怎么可能呢?我还没有工作,没有让年迈的父母享福,没有孩子,人生才刚开始啊!

随后的活检确诊了是恶性淋巴瘤。几张薄薄的玻璃切片,彻底改写了我的人生轨迹。我开始关注身边从未留意的一切,新发芽的树木,透过玻璃照射进来的夕阳,奔跑的小狗……仿佛不多看一眼,就会再也见不到了一般。这花好香,这太阳真好……

QQ群的病友们

我只能选择休学,开始了化疗。复旦大学附属肿瘤医院专家曹军宁,为我制定了方案。幸运的是,她觉得我的病情还是很乐观的,我也上网四处去找资料,研究自己的病情。

按照文献报道,我应该有90%机会是可以治愈的,可那些治愈的人在哪儿呢?我迫切希望找到和我一样病情的患者,最好是能找到真正治愈康复了的病友。这个想法成了我每天的心事。在那个还没有微信的年代,QQ是最主要的交流沟通工具。我加入了一个叫做“风雨过后见彩虹”的病友群,里面有近五百人,他们都好乐观,大部分在和我一样经历着化疗的痛苦,也有一些康复一两年的。

我每天就泡在群里和他们聊天,连化疗的时候也是抱着手机一边呕吐,一边和他们侃天侃地。这个QQ群已经成为我生活的一部分,病友则成了我的精神支柱。我相信自己也能像他们一样康复!

2011年,我结束了医生安排的最后17次放射治疗,终于和霍奇金淋巴瘤正式“分手”。随后完成硕士论文答辩,结束了三年的化学实验生涯,同时结束的,还有做“二手化学家”的想法……

“淋巴瘤之家”

虽然结束了治疗,但那些陪伴我经历最困难时光的病友却成了我的牵挂。我依然天天泡在群里,帮新病友解答问题,甚至帮病友拿病历去问专家。

2011年3月的一天,我带着一位病友的病历走进了北京肿瘤医院淋巴肿瘤内科主任朱军教授的诊室。在问完病情后,我问教授能否安排科室的医生到我们QQ群为病友们解答问题。教授眯眼一笑,问我:“那你们这个群体有没有个网站?我们去看下。”一语惊醒梦中人,是啊,我们这个群体应该有个网站,把病友们康复的经历都放上去,把基础知识都归纳起来。这样,我们QQ群来新人,就可以直接告诉他去网站自己看嘛!

当天,我就和群里的病友们说了这个想法。我们群里人才辈出,大家一拍即合。两天后,我们的网站“淋巴瘤之家”就上线了!病友们都积极参与到网站的运营维护中来。很快,网站的内容丰满起来了,病友们开始在上面交流起来。

新的人生方向

在网站建立后的半年,我找到了人生中的第一份工作。我进入了一家知名互联网公司,开始一边工作,一边运营网站。然而,随着网站的发展,我发现可以做的事情越来越多,需要帮助的病友也越来越多,我开始怀疑自己生这个病是不是命中注定,上天故意安排了我来得淋巴瘤,让我做“淋巴瘤之家”。

日益熟练的日常工作也让我感到没有了挑战,我决定离职,专心做“淋巴瘤之家”。于是,我拉上几个志同道合的病友,在北京设立了工作室,全身心服务病友,举办线下病友交流会,拍摄专家访谈等。我们也找到了一批爱心企业,在他们的帮助下,“我们的家”日益成长。

现如今,我们已经成为国际淋巴瘤联盟的成员组织。由于互联网高度发达,我们的线上病友人数已突破六万人,每次和国际上的患者组织交流,他们都惊叹不已我们居然能有这么大的群体。我找到了新的人生方向。

既然选择了这项事业,我就有一种使命感——要做成专业的患者组织。不仅仅为病友提供信息支持,我们开始摸索参与药物研发,让新药更快上市,倡导新药纳入医保……这些都在我们的实践中逐步走出了一条路,取得了一些不错的成绩。

下一篇:没有了

精品推荐

周一至周日

9:00-21:00

Copyright © 1998-2019 www.4t9.com All Rights Reserved  版权所有:精选城 备案号:黔ICP备11000794号-6  站长统计